ヒビノツブヤキ~高齢ママの育児日記~

ある日突然下の娘に判明した腎臓疾患について記録を残しておこうと始めた覚書のようなブログです

退院後の初受診

私の住む北陸地方は最強寒波のせいでものすごい大雪となり、元々雪などほぼ降らない北関東育ちとしては恐ろしい日々を過ごしております⛄

明日は一旦緩むらしいけど土日はまた雪。

あー、最悪。ホントに最悪。

そんな思いで退院後の受診に行ってきました。

まぁ雪国なので一応消雪とかついてるけどすべての道についてるわけもなく。

しかも市街地は市電と呼ばれるバスみたいな🚃💨が走るので雪がなくても走りづらい道が更に走りづらくなりホントに最悪。

 

娘はやはりまだ5歳なので今年初の雪が大雪で大喜び😆

しかし自分が今どこに向かっているかは理解しているので定期的に「今日は点滴しない??」とか「おしっこの検査だけだよね?」と聞いてきます。

まぁ先週の今ごろはまだベッドの上に張り付けだったもんね。

そりゃ簡単には忘れないし、怖かった気持ちも消えないよね。

 

何度も何度も同じようなことを聞いてくるので正直めんどくさいという気持ちもあったけど同じくらい何度も何度も聞いて確認したくなる気持ちもよくわかりました。

 

 

今回の診察では特に問題はなく、おしっこもキチンと出ていてオールOKでした😆

でも引き続き抗生剤は1日3回で飲まなくてはいけないようです。

年明け5日にまた受診なのでその時にやっと1日2回になるかも?ということでした。

傷口の消毒もしてもらい、診察が終わる頃には硬い表情だった娘も笑顔になっていました。

 

今回も特に心配はなかったのですが、やはり先生に診ていただきなんの心配もないよ😊とお墨付きをもらえるとホッとします。

これから中学卒業のころまで定期的にこういった思いをしていくのでしょう。

そう思うと長いなーと思うし、様々な不安も感じないわけではないですが、大事なことですし娘の健康を定期的にチェックするのは良いことなので前向きにいきたいと思います☺️

 

 

それにしても本当に良かった。

その一言に尽きます。

 

 

退院しました❗

バタバタしていてなかなかここに来れませんでしたが先週金曜日に無事退院できました!☺️

 

木曜日の朝、尿道カテーテルも抜けてその日の夕方に点滴も外れて金曜日のお昼前に退院となりました🎉

 

久々の外の風景に娘は終始ご機嫌で、ずーっとハイテンション⤴️😆

ずっーと騒がしいのはそばにいて少々疲れますがでも、それも元気な証拠。

私も夫も嬉しかったです。

 

今週木曜日に退院後の初めての診察です。

尿の検査をして傷口を診てもらうことになるでしょう。

娘の傷口は今のところ痛みも痒みも無さそうでキレイです。

大きさは下腹部のしたの方に2~3㎝と聞いていましたが実際はもう少し大きそうに見えます。

体が小さいからなのかもしれませんが。

でも小さくても大きくてもついこの前まで何もなかったキレイなお腹に傷があるのは親として少なからずショックを受け、娘にも申し訳なく思います。

どうか少しでも薄くなりますように。

 

お薬は抗生剤が処方され、1日3回で飲みますが徐々に回数を減らしていくとのことでした。

 

 

今は本当に手術して入院してたのかしら??と思うくらい元気に過ごせています😊

そして…

肝心の昼間のおしっこ漏れですが…

 

 

完全に完治しました!!😉👍🎶

 

お風呂に入るときに脱いだ下着を触っても今までのようにちょっと濡れてる、なんてことはなくなりました😭

これにはすっごくすっごく感動しました。

そして娘もその事を一番喜んでいました。

欠かせなかった尿漏れパッドとはきれいさっぱりサヨナラできました👋

あー、本当に良かった😭

 

普通のパンツをシートをひくことなく履ける、というとても普通の事がずーっと出来なかった娘。

これで幼稚園でもお友達に隠れてこそこそシートを貼る必要もなくなりました。

そう思うと親としては泣けるくらい嬉しいです。

 

 

このまま順調に体力も回復すれば来週からは幼稚園にも行けそうです😊

辛い入院生活、本当によくがんばったね!😭

 

 

娘の一言

2本目も抜けて久々の身体の自由にウキウキしている娘からこんなことを言われました。

 

 

「おかーさん、娘ちゃん手術終わったからもう右の腎臓大きくなる??」

 

 

一瞬私は止まってしまいました。

疑問に思ってるというより、ニコニコ顔で聞かれたせいか、なるんだよね?😊という娘の希望に聞こえて止まってしまいました。

私は「あー…えっとね、右の腎臓は手術してももう大きくはならないんだよ。ごめんね💦」と謝っていました。

すると娘も一瞬顔がくもりましたがすぐに元に戻り「そーなんだ」と言いました。

 

そっか…手術したらちっちゃい腎臓は治ると思ってたんだね😢

一応分かる言葉を選んで手術の内容や手術の目的なんかは入院前に説明はしたのですがやはり娘には理解できていなかったんだね。

そりゃそーだよね。

 

 

無事に手術も終わり、辛い入院も明日で終わるとなって私としてはなんの疑いもなく「良かった!😊」と思っていたのですが娘のその一言で変えようのない現実に引き戻されたような感じでした。

 

 

右腎萎縮というものと一生付き合っていかなくてはいけないのは私ではなく娘なのです。

その重さを改めて痛感した娘の一言でした。

 

 

 

2本目も抜けました😃

今朝の回診で尿カテも無事抜けました😃

これで娘に繋がっているのは点滴のみ。

点滴は抗生剤も入れてるので退院ギリギリまでいれてるようです。

久々の自由な体に娘はとても嬉しそう😆

点滴を持って廊下に散歩も出られるそうです。

外のロータリーのイルミネーションも見たがっていたので暗くなればやっとイルミネーションも見に行ける🤗

やったー!と喜んだのも束の間。

一週間以上寝たきりだった娘の体は想像以上に弱っていて立つどころか、起き上がるのもままならない。

捕まり立ちも足や腰が力が入らないのか、プルプル震えていてふらふら。

いつ倒れてもおかしくない。

それでも娘は元々とても活発な性格なので動きたくて仕方ない。

そして動けない自分を理解できてない。

その上左手にはまだ点滴も入っているので無理やり動けばその点滴も抜けてしまいそう。

せっかくここまでがんばったのにもしも転んでケガしたり、痛い思いをして点滴入れ直しなんてなったら、という心配が先立ちつい私も言葉が強くなってしまう。

嬉しいのはわかる、すっごいわかる。

でも明日退院できた方がずっといいはず。

そう思えば思うほど、動けるようになって動きたい娘に私もキツメの注意してしまう。

本当、悪循環。

 

 

まだ入院前のようには動けないんだ、ということを理解した上で動こうとするならいいけど、5歳の子どもがそんなことを理解して動くはずもない。

運動機能が低下してるんだよ、なんて分かるはずもない。

だからこそゆっくり、ゆっくり体を動かして徐々に元に戻してほしいんだけどな☹️💦

 

でも同時に体の管が取れた瞬間、こんなに動くなんて今までどれだけ我慢してきたんだろう、頑張ってきたんだろう、とも思う。

いつも一緒に隣でくっついて寝ていたのに、動けない状態でベッドでずっと1人で寝てたなんて、それだけでもどれだけ我慢してきたことか。

自由になった娘はずっと私にくっついていて「こうやってると気持ちいい😊」と笑いました。

あぁ、そうだよね。

気持ちいいね、くっついてるとね😢

 

もっともっと長い入院を余儀なくされるお子さんも沢山いるというのはわかっています。

娘はそんなお友達と比べたらたかだか2週間なのかもしれません。

でも短いから頑張ってないわけではない、短いから辛くないわけではない。

病気の大変さや辛さはそれぞれだけど本人やその家族の大変さ、辛さは比べられるものではないんだと改めて思いました。

 

この体験があったからこそ、娘も娘なりに自由に動けることの有りがたさは感じたのだと思います。

その有りがたさが分かっていても、注意されても動きたい!という行動に表れているのだと思います。

 

 

さて尿カテが取れたので今日から自力でトイレにも行くことになります。

はじめは痛がるかな?と少し心配してましたが以外と痛みはなかったようであっさりクリアしました。

排便はお腹に力も入るのでどうかなー?とまたちょっと心配ですが今のところ出ないみたいなのでその時がくるのを待つしかなさそうです。

 

あー、でも本音を言えばここまで長かった!!

入院生活は本当に大変ですね💦

 

 

 

 

検査結果

今日は術後の検査の日でした。

午前11時からの検査だったのでストレッチャーでお部屋を出ました。

足の拘束も取れ、久々にお部屋の天井以外のものが見られたのですが検査がイヤな娘はそれどころじゃない。

ストレッチャーに乗る前から大泣きで、ずっと私の手を握っていました。

 

透視室に到着すると私は部屋の外で待機するため、大泣きしながら手を離そうとしない娘の手を振りほどき退室。

更に大きくなった泣き声を廊下で聞いていること5分程。

ドアが開き、中へ入ると声を若干枯らした娘が泣きじゃくっていました。

手を握るとボロボロ涙を溢しながら痛かった、と訴えていました。

先生や看護師さんたちに頑張ったね!偉かったね!終わったよ!と声をかけられても届いていませんでした。

 

先生からは「お母さん、大丈夫だったよ。右の尿管のカテーテル、抜けたから明日また様子見て尿道の方も抜ければ予定通り金曜日退院ね」と言われました。

 

 

よかったーーーー!!😭

 

 

どうやら廊下まで響き渡った娘の痛いーーー!!という悲鳴の原因は尿管のカテーテルを抜いた時の痛みだったようです。

膀胱に繋いだ新しい尿管はきちんと潰れずについてくれた。もしダメだったらまたやり直し?入院延びる??またあんなに怖い思いをさせるの?と不安が大きかったので大丈夫とわかったときは本当に安堵しました。

あー、本当に良かった!!

 

 

 

涙と汗でぐちゃぐちゃになってる娘を撫でながら偉かったよ、頑張ったね!1つ管が抜けて良かったね!😊と言うと黙って頷いていました。

この2週間近い入院生活、本当によく頑張っています。

偉い、本当に偉いよ😭

明日もカテーテル、抜けますように🙏

 

 

 

里心

今日のマツコの知らない世界、高崎パスタの世界だったので懐かしいなぁー😆と思って拝見しました。

 

出てくるお店は知ってるお店が沢山出てくるし、景色もお料理も懐かしくて帰りたくなりました。

今はもうやってないお店も思いだし、それぞれのお店での思い出も思い出したりなんかして…😊

あの頃付き合ってた彼氏はどうしてるかな?とかあの時はあんなことがあったな、とか一緒にいった友達はどうしてるかな?とか。

もう45なのでそれなりにいろんな経験もしてきたので、その分だけの思い出もあるわけで。

普段は思い出さないような顔やその頃の気持ち、その頃の風景が鮮やかに甦ってきました。

あの頃に戻りたいとは思わないけど、やっぱり懐かしいからちょっとだけ覗いてみたい気がします。

そして辛かったり悲しかった出来事も今に繋がるために必要なものだったんだと思えます。

 

昔はあの頃に戻れたらな、とか思うことよくあったけど今の主人と出会ってからはそういうことを思わなくなりました。

でも主人と出会ったのも私の地元だし、主人と私の共通の知人も多いのでまだまだ今の土地よりは地元への愛の方が強いのかもな、というのは再認識しました。

今年はコロナがあったから夏にちょっと帰省しただけで全然帰れてないから余計に地元の懐かしい映像やお店の名前をみて里心がついてしまったようです。

 

もしも年末帰れたら絶対高崎パスタと爆弾ハンバーグを食べてベイシアカインズホームとスマークに行きたい!!🤣

あー、帰りたすぎて夢にみそうです😆

身体拘束中の過ごし方

今日は朝から少し微熱が続いている娘ですが元気はあります。

明日は検査だから微熱だとしてもないほうがいいんだけどなー。

 

さて、術後すぐから今日に至るまで娘はずっと仰向けです。

これは大人でもなかなかの苦行だと思います。

そんな苦行の中、娘はどんな風に過ごしているのかを今回は書き残しておきます。

 

まずはなんといってもiPad

我が家はAmazonprimeに加入しているのでひたすらAmazonprime頼りです。

お兄ちゃんの影響でY学園やプリパラ、おじゃ魔女どれみ、半妖の夜叉姫、クレヨンしんちゃんの映画、この辺りをぐるぐる見たおしてます。

因みに鬼滅も時々見ています。

家でそれこそ散々見たので少し娘は飽きたのかもしれません。でも大好きなんですけどね☺️

今回、最短でも2週間の入院、しかも身体拘束ありと分かっていたのでどうやって過ごすかが課題でした。

Switchは息子もいるので持ってくることはできない。となるとやはりAmazonprimeだな!!となってPocket WiFiをレンタルしました。

最短で退院してほしい!という願いも込めて2週間のレンタルです。

しかし、ほぼ無制限というものにしたのですが朝から晩までAmazonprimeの娘とスマホをいじる付き添いの私たちで利用すると大体夜19時過ぎくらいから速度制限がかかり始めます。

料金的にそんなに大きな差はなかったから完全無制限にしとけば良かった(´ω`)というのが本音です。

 

次に娘のいる病院は小児病棟に保育士さんが在中していて、時間で毎日訪問してくれます😃

コロナでなければ動ける子はプレイルームで遊んだりできるそうでコロナ禍の今はプレイルームで使えるおもちゃの貸し出しがあります。

片手しか自由がない上に、座ることすら許されない娘はそのおもちゃすらろくに遊べませんがオモチャのキーボードを借りたり、本を読んでもらったり、ベッドのところにある処置灯に紐で結んだ風船をぶら下げて動かせる片方の手だけでポーン、ポーンと風船遊びをしています。

また今回はちょうどクリスマスシーズンだったので保育士さんがクリスマスリースを作るキットのようなものを用意してくださり、実習で来ている学生さんと一緒に作って遊んだりしてました。


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折り紙の飾りは学生さんが作ってきてくれたオプションの飾りです☺️

忙しいのに学生さん、ありがとうございます😭

 

 

この他にも塗り絵やらシール絵本やらお手紙セットやら持ってきてますが、それらは残念ながら今回は出番なさそうです。

 

 

…と、まぁそんな感じでほぼAmazon頼りというのが実情ですね😅

でも家にいたらこんなに好きなだけ好きなものを観ているなんてことは許されないので娘としてはこれで充分なのかもしれません。

その証拠に一度も退屈、とかつまらん、とか言われたことがありません。

因みに病室のテレビもDVDが観られるようになってますが観るためには当然テレビカードが必要ですし、病棟にあるDVDはそんなに多くないので観るなら持ち込みの方がよさそうでした。

 

 

あとは先ほどチラッと話題に出た学生さんがお相手してくださるのでありがたいです。

個室に限って、なんだと思いますが学生さんの実習を初日にお願いされました。

我が家は私も夫も義理母も医療の仕事に携わっている(私は過去形ですが)ので当然🆗したのですが、最近は結構断られてしまうことが多いのだそうです。(コロナ関係なしでね)

 

今回の学生さんはママさんの学生さん。

本当に凄いし、頑張ってるなぁと感心しっぱなしです。

そんな方を間近で拝見していると私ももっとがんばらなくては、という思いになります。

 

 

おっと、話が少し逸れてしまいましたがそんなわけで身体拘束中の娘はAmazonprimeと学生さんと保育士さんのお陰で動けないなりに入院生活を穏やかに過ごせております😊