造影剤CTの結果

前回は検査結果待ちのところで終わったので今回はその続き。

検査が終わって再び小児外科へ戻るため、娘を乗せたストレッチャーと共に移動。

起きる気配もなく、一体いつ頃薬が切れるのか？と心配でした。

小児外科へ到着し、空いてる診察室に入り、結果が出るまでもうしばらくここで待っていて下さいね😃と言われたので私はそこで看護師さんに質問してみました。

｢娘はどのくらいで目を覚ましますか？｣

すると看護師さんは時計に目をやりながら｢そーですねー、夕方には目を覚ますかと思いますが覚めてもすぐに薬の効果は切れるわけではないので足元がフラフラしたり、呂律が回らなかったりするかもしれません。しっかり覚めるのは明日の朝かな？｣と言いました。

えー、そんなにかかるのかぁ…と思いながら娘の方に目をやるとなんと娘はちょうど目を覚ましたところでした。

おぉ！！目が覚めた？？

早かったね！☺️

と話しかけると娘はボーッとした顔で私にくっついてきました。

抱っこしてあげたのですが、ベッドに横になりたいというのですぐ横にさせました。

すると再び眠りに落ちていきました。

検査結果は1時間くらいはかかるようだったのでその間に夫は上の子を迎えに行きました。

眠る娘と二人きりになった私は今日起こったこと、言われたことを思い返していました。

本当にこの子は片方ないのだろうか？

だとしたら今後の生活はどうなるんだろう？

もしかしたら将来的に透析とかになってしまうのか？

病気のせいだったのに下着汚す度に怒ったりしてかわいそうなことをしたな。

よく本人が｢出ちゃった｣と泣きながら話していたのは片方の尿管がちゃんと膀胱に繋がってなかったからなんだ。あの子は本当のことをはなしていたんだ。

めんどくさかったからトイレに行かないんじゃなくて、本当に間に合わなかったんだ。

なんてかわいそうなことをしたんだろう。

そんなことを頭のなかでグルグル考えていました。

眠る娘の髪を撫でながら思い巡らせているうちに涙が溢れてきました。

何度も何度もごめんね、お母さんのせいだったね、ごめんね、と呟きました。

そのうち小児外科の先生が顔を出し、｢まだレポートとしては上がってこないんだけどもう少しかかりそうだから現時点でわかってることを話しましょうか？｣と言ってくださり、話を聞くことになりました。

電子カルテでさっき撮影した画像を見ながら、絵を描きながら先生は丁寧に教えてくれました。

結果からいうと右の腎臓は一応あるけどとても小さい。つまり低形成腎である、と。

その右の腎臓の働きを補うために左側が肥大している。

今の時点でオシッコには異常がないから左側が正常に働いていることがわかる。

そしてとても小さいけどどうやら右側も多少尿を作り出せているようだ。

しかし右の尿管は異所開口で膀胱ではないところに繋がっている。おそらく膣に繋がっているだろう、と。

以上の話からして選択は2つ。

右の腎臓を取ってしまうか、残すなら右の尿管を正しい場所に戻してあげるか。

医師として現段階で右の腎臓を取るべきかは非常に判断が難しいのでもう一度放射線科の先生とも相談したい。

そして右の腎臓の働きをもっと詳しく知りたいのでもう一度検査をしたい。

ということでした。

なるべく早く治療に入りたいという思いは先生も同じだったため、さいたんで入れる日にお願いしました。

DMSA腎シンチという検査です。

今回の検査は15分程でしたがこの検査は2～3時間かかると言われました。

ただ飲食OKなのだそうです。

恐らくこの検査の結果で今後の方向性が決まると思います。

腎臓を取るのか、残すのか？それは最終的には親御さんが決めなくてはなりません。

ちゃんと検査をしてどうするのがいいか考えましょう。

これから長くなるけど一緒に頑張りましょう。

そう先生は仰いました。

有難いし、一緒に考えてくれるのは心強いけど私にはそれ以上に｢これから長くなるけど｣という言葉が重くのしかかりました。

そうか、この子はこの病気とこれからずっと一緒なんだ。

よくテレビや雑誌などで大きな怪我や病気をしたお子さんのお母さんが｢私のせいだ｣｢私が丈夫に産んであげられなかったからだ｣と話してるのを聞いたり見たりするたびに私はいつも｢そんなことない。誰のせいでもないよ！｣と思っていました。

でもいざ自分がその立場になるとやはり同じことを思いました。

こうやって書いてる今もそう思うことの方が多いです。

代わってあげられるなら代わってあげたい。

まだまだ4歳の娘のこれからは長い。

なのに病気と一緒に大きくなっていかなくてはいけないなんて。

治る病気ではないから余計に辛いよね。

考えれば考えるほど、自分をやはり責めてしまいます。

でも念のため書いておきますがこの病気は母体のせいでもないし、遺伝子の問題でもないということが言われています。

だけど

そうなのかもしれないけど当事者となってみるとやはりそう言われてても素直にそうなんだ！とは思えないし、だからなんだ？という気持ちにもなります。

この検査の日から1週間以上経過しましたが私の中では今日も、今この時点でも不安で、申し訳なくて、何をしてあげられるのか？ということばかり考えています。

治らない病気だからこそうまく付き合っていけるようにならないといけないし、前向きな気持ちでいなければとも思っています。

だけど心はそんなに単純じゃないからネガティブとポジティブをいったり来たりしています。

道のりは長い。

だからただ自分だけでジタバタしてないで記録にしていこう。

文章にして自分で読み返して見たら違う見方、発見があるかもしれない。

だから病気のことだけではなく、そんな気持ちの葛藤みたいなものもここでさらけ出していこうと思っています。

そしてもしも同じ病気を持つお子さんの親御さんの目にこの拙いブログが目に留まったときに｢あぁ、こんなところにももがいている人がいる｣

｢同じように子供と一緒に立ち向かってる人がいた｣

と思ってもらえたらいいな、と思います。

実際私が娘の病気が分かってから同じ病気の方のブログがあるか探してみたのですが、まったくないわけではないけどほぼほぼ見つかりませんでした。(私の見つけ方も悪いのかもしれないんですけど💦)

だったら自分が残せばいーじゃん！とも思ったんですよね。

先ほども書きましたが非常に拙い文章です。

まとまりもないし、クドイところもあると思う。

それでもいつか同じような方のために少しでもお役にたつ情報が提供できたらいいな、と願いつつ書いていこうと思ってます。