少しずつ慣れてきました

術後8日目の娘は苦手だった清拭に少し慣れてきました。

毎回痛い、痛いと大泣きでしたが今日はほぼ泣くこともなく終わった後に｢痛くなかった😃｣と言えるまでになりました。

傷口は下腹部なので痛いのはやはりカテーテルの入ったお股なんだと思います。

確かにいつまでたっても違和感はあるだろうし、体に振動があればツーンとした痛みはあるかもしれません。

それにお股は毎日シャワー状お湯が出てくる容器を使って泡をつけて洗い流します。

カテーテルの入ったところ直に行くので痛いのだと思います。

私も上の子を出産したとき、同じく尿カテしたのでツーンとした痛みやちょっとした振動が痛いのは経験しています。

でも私は大人だし、かわいい我が子を出産したためのものだからなんてことなかったですがまだ5歳の娘にはやはり辛い作業だと思います。

そんな辛い作業も8日くらいで克服しつつあるなんて本当に頑張っているな、と思います。

…でも時々は怒ってしまったりもするんですけどね😅

明日はいよいよ術後の検査です。

今入っている管を使うので以前のように眠らせたりしないのがちょっと心配です。

恐らくストレッチャーで運んでそのまま検査へgo!なんだと思います。

また怖くて泣くよね😢

そりゃ怖いよね、なにされるのか説明されても分かんないもんね。

でも頑張って！！きっと新しい尿管はちゃんと潰れずに出来てるはずだから！！

そう願う検査前日です。

術後1週間

今日で術後一週間です。

娘は身体拘束にはだいぶ慣れてきています。

そのため点滴を自分で抜く心配は無さそうと判断され、両手だけ拘束から解放されました。

しかし足だけはやはり体を捻ったりしてほしくないので拘束のままです。

そして術後何日か続いた熱も落ち着いてきました。

まぁ高くても37.5くらいなのですが体が暑いと痒みが増すのでやはりあまり熱はないほうがいい。

そして寝たきりなのでなかなか便が出なくて先週木曜日辺りから下剤を飲み始めました。

最初3滴、次の日5滴と少しずつ増やし、昨日初めて出たようです。

出たようです、というのは土日は付き添いが夫だったので私は直接見てないのです。

夫からの報告で知りました。

身体拘束中なので当然ベッド上での排便なのですがこれは大人でもなかなかしんどいのではないか？と思います。

なんか斜めになってる鍋、みたいな感じのものをおしりの下に挿し込み排便をする、というものです。(説明下手ですみません…)

今日からまた私が付き添いなのですが、先ほどお昼寝から目覚めてすぐに便意を感じたようで排便できました。

一応病院からトイレットペーパーを一緒に預かりますがおしり拭きがあるほうがキレイに拭けていいと思います。

我が家も夫から言われて持ってきました😃

実際使ってみるとなるほど、おしり拭きの方がいいわな、と納得です。

尿道カテーテルが入っているため、なるべく振動や刺激は避けたいので乾いてるペーパーで拭くよりは濡れてる方がすんなり拭けて痛みが軽くなるようです。

拘束にも慣れ、ベッド上の排便もクリアしましたが相変わらず痒みや体を触られる恐怖心は強く、恐らくこの2つは退院の日までにクリア出来ることはないように思います。

しかしそれはもう仕方ないとも思うのです。

痒みは元々皮膚が弱い方ですし、恐怖心はそう簡単に克服できるものでもないから。

ましてやまだ生まれてからこの世に5年しか生きてない幼子がそんな簡単に乗り越えられるものではない。

そうなるともう娘は充分この入院生活での苦難をクリアできてるように思います。

予定では明後日水曜日に造影剤検査です。

どうか、どうか娘の新しい尿管が潰れていませんように🙏

繋がれてる管が順調に外されて予定通り退院できますように🙏

痒みとの戦い

今日で術後3日目。

幸い痛みはほとんど訴えないのですが相変わらず痒みは強いようです。

元々皮膚が丈夫ではないのであちこち貼られたテープが痒いのとカテーテルの入っているお股が痒いらしく泣きながら訴えています。

しかしテープを剥がすわけにはいかないし、カテーテルも抜くわけにはいかない。

なので出来ることは冷やすか、お股を洗浄するくらいなのですが、昨日も書いたとおり洗浄、清拭は娘の大敵。

それは本人が一番分かっているので泣きながら｢なんにもしなくていいー😭｣と言います。

そばにいるのに何もできないのは本当に情けないし、申し訳ない。

せめて冷やしてあげたい、と思い冷えピタや病棟で借りる氷枕、冷たい飲み物、ハンディ扇風機でどうにかやり過ごしています。

本当は氷を食べさせてあげたいけど冷凍庫がないのでなかなか難しい。

それでも上記の手段でどうにもならなければ自販機で冷たい飲み物を買って、その中の氷を食べさせてます。

冷えピタもからだ用というものがあるのでそれを背中や脇腹に貼っています。

因みに皮膚科で処方されているザイザルのドライシロップも朝晩飲んでます。

それでも痒いんだから相当痒いんですよね😢

病院なので空調がなかなか難しく、私もこの師走の時期に半袖で過ごしているほど暑い😓

なので娘が暑くて痒くなるのはもう仕方ないです。

それに痒いのって大人でも我慢できないですよね💦

それをわかってて5歳の子供に我慢させるのはとても申し訳ないです。

薬も効果がずっと続くわけではないのでまた夜中に痒みで目を覚ますのかなと思うと可哀想ですが検査の日までもう少しの間、娘と一緒に頑張ります。

いよいよ最終巻発売ですね

今日12月4日は鬼滅の刃最終巻発売ですね☺️

入院付き添い中なので行けませんが家にいたら朝イチで本屋へ駆け込んでいるところです。

私もご多分に漏れず子供と一緒に観ていてかなりドハマりした1人です😆💓

ジャンプは購入してないのでAmazonプライムで一挙観してハマりました。

そしてすぐにコミックスを購入してさらにハマりました。

もうヤバいです、涙枯れます。

特にやっぱり無限列車のところは本当に辛くて辛くて😭

なので当然私の推しは煉獄さんです💓

映画も2回観に行きました。

今からDVD発売が待ち遠しい😆

そして来年恐らくあるだろう新潟での全集中展も今からチケット発売を今か今かと待ち構えています😏

実は全集中展は石川会場を既に訪問済なのですがすごく良かったのでやっぱり新潟にも行こう！！となりました。

さて、ここ数年でここまでドハマりしたのは珍しく、自分でもなぜこんなにハマるのか？と思い考えてみました。

もちろんアニメから入ったのであの美しいアニメの世界観は勿論、キャラクターたち全てが魅力的であることも当然ですがやはりセリフが胸に突き刺さるものが多いことだと思います。

あのセリフがあるからこそ、キャラクター達の魅力が更に増し、結果あの世界観から目が離せなくなるのだと思います。

鬼を滅殺するのだから親としてやはりこのシーンをこんな幼い子供たちにみせてもよいものか？という気持ちもなかったわけでないのですがそれを差し引いてもみせるのはあり、と思えました。

その証拠に子供たちは残酷なシーンよりそれぞれのキャラクターの個性に魅せられ、そのキャラクターのようになりたいと願いました。

大切なものを命がけで守る姿、守れるようになるために死ぬより辛いと思えるような試練に打ち勝つ姿、何度倒れても諦めない心の強さ、そういったものが子供なりに伝わっているのがそばでみていてよくわかりました。

5歳の娘は映画鑑賞後、煉獄さんのことを想って泣いていました。

あの作品は生きることの辛さ、人の美しさ、死というものがどういうものであるのか、そういったものを教えてくれていたと思います。

そして何より良かったのは変に物語を引っ張らず、潔く終わったことです。

潔く終わったからこそ伝わるものってあるんだと思います。

こんな45にもなってここまでハマれる作品に出会えたのはとても幸せなことだと思ってます😊

吾峠先生には本当に心から感謝しつつ、改めてお疲れさまでした！とお伝えしたいです😭

アラフィフの職探し

先ほど、夫から電話があり先月受けたパート先から封書が届いたそうで…

あー、封書かー。

そりゃダメなパターンのやつだなー、と思ったらやはりそうでした😭

ガッカリ😞💨

娘の病気が判明し、手術適応ということが判って私はその時いたパート先を辞めました。

理由はいくつかあるのですが、大きかったのはまだそのパート先に勤務したばかりだったこと。

治療や通院、入院で就職早々ちょこちょこお休みを貰ったり、何日も続けて休まざるを得ない状況なのはとても居づらかった。

しかもそこはそもそも人手不足で一人一人が受け持つ仕事量も多く、ということは私が休めばその私の分を誰かがやらなくてはいけなくて、その上就職したばかりの私はまだまだ職場に行っても教わることだらけでその都度他の職員さんの手を止めてしまうことになる。

就職したときはまさかこんなことになるとは思ってなかったのでヤル気満々で覚えることが山ほどあっても頑張るぞ！！ととても前向きでした。なので多少最初は他の方の手を止めてしまうことになってもしっかり教わって1日も早く一人立ちできるようになるぞ！と思ってました。

でも想像もしてなかった娘の大きな病に私自身とてもショックを受けたし、今はまだ幼い娘のそばに出来る限り寄り添っていたいとも思い、仕事と娘の事を天秤にかけた時迷わず私は娘の方を選びました。

今でもその事に後悔はしてません。

でもやはり生活していく上で私も仕事をしていかなくては後々心配というか、不安。

だから辞めたことに後悔はないけど不安も日々雪のように積もっていきます。

なので入院後の予定の目処がある程度たった先月からハローワークに通い、いくつか受けたのですが軒並み不採用。

やはり不採用が続くと心が折れます😭

しかも受けたパート先、いつも面接ではすごく調子いいこと言うので、そんなことを言われればやはり期待もある程度してしまうので尚更不採用が判明したときに落ち込むわけです。

今日不採用の通知がきたところも面接の時には12月からアルバイトで来て仕事に慣れてもらってもいいんじゃない？とか後々は正社員になってもらって一緒に頑張りましょう！とか言ってたのに結局｢ご期待に添えず…｣という文言と共に不採用となりました。

あれは一体何だったの？？

なんかもう、今回はさすがに凹みました。

凹みすぎてじっとしていられず、こうして愚痴をこぼしている次第です👊😭

てかこの土地の風土なの？

なんでどこも面接で採用！みたいな言い方するの？？

それともたまたま私が受けたところがそんなとこばかりだったの？？

そのうちの1つは私が応募したわけではなく、むこうさまから｢会って話してみませんか？｣と言ってきて行ってみたら普通に面接で(そんなこともあろうかと一応履歴書も持参したけど)後日残念なから今回は見送らせていただきます、とかお手紙届いて本当に何なの？って感じでした。

なんか勝手にフラれたみたいな感じです。

年齢的に難しいのはわかってます。

そして私もフルタイムではまだ働けないのが余計狭き門にしているのもわかっています。

それでもそうしなくちゃ働けないのがのが現実なんだよー！！😭

まだ小さい子供が2人いて、頼れる実家もなくて土曜も夫は仕事だし、学童も幼稚園も土曜は毎週開設してるわけでもなくて、夫の実家は近いけど2人とも仕事してるからやっぱり頼れないし、子供たちに何かあったら休んだり早退したりは私しかできない状況で、って中で仕事探すのはもう至難の技以外の何者でもないわ！

あーあ、年内に仕事決まってほしかったけどもうアウトだなぁ…

あーあ、本当に今回はさすがになかなか立ち直れないわ…

あーあ、あーあ！！

もう今日はそれしか言えない。ため息しか出ないです👊😭✨

術後の様子

師走になり、いよいよ、というかとうとう北陸らしい空になってきました。

さて今日で術後2日目。

思っていたより娘は痛がることはなく、落ち着いています😃

術後すぐは少し熱もありましたが昨日の夕方くらいからは平熱に。

ただ挿菅したせいなのか、少し啖が絡むような咳をしています。

病室も乾燥気味なのでそのせいもあるかもしれません。

なので持参した洗面器に水を張っておいてあります。

食事も昨日のお昼から再開。

お昼はさすがにお粥さんでしたが夜からは普通食に。

動かないからそこまでお腹空かないかな？とは思ってましたがそこそこは食べてます。

基本ご飯半分、おかず間食、汁物系は具のみ。

あとは義理母が持ってきてくれたイチゴや豆乳、ヨーグルトを食べてます。

お菓子はまだ許可が出ないので食べたがるけど🙅‍♂️

その分、牛乳や豆乳、スポロンを飲みたいだけ飲んでます。

元々水分はたくさん摂る方ですが、娘のように片方しか腎臓が機能してないと水分、塩分はある程度の量をちゃんと摂取しないと身体が持たないようです。

そんなわけで何事もなく過ごせているようですがそんな娘を日々恐怖の底へ突き落とす処置があります。

それは清拭。

下腹部と尿道にカテーテルやら何やらが繋がっているので清拭で身体を触られるのがすごく嫌なようです。

多分そこまで痛くはないと思うのですが毎回痛い、痛いと大騒ぎです😭

まぁ身体を拭いてもらってる最中に多少振動はあるかもしれません。

それでも痒がるし、やはり場所が場所なだけに清潔にしておきたいので頑張ってもらってます。

身体拘束にはもう慣れたようで大人しくされるがままで過ごしています。

そして大丈夫と判断されたのか、右側の手は拘束を外してもらえました☺️

それだけでも娘は嬉しそうでした。

私だったら結構キツイと思うので偉いなー、と感心しています。

仰向けの状態なので出来ることは限られており、大体パッドでAmazonプライムをみています。

しかし今日、病棟の保育士さんが来てくれてベッドのところにある処置灯のところに風船を付けてくれ、拘束の外れた右手で風船をポーンポーンと触る遊びが出来るようになりました。

寝たきりなので右手をそうやって動かすだけでも運動になるのでこれは有難いです。

娘も気に入ってちょこちょこ風船遊びをしています😃

さすが病棟の保育士さん。

いろんな工夫をして、限られた中でもどんな遊びが出来るのかよく考えておられます。

そして私もほぼほぼ身体を動かすことがないので同じく運動不足になりそう💦

スクワットでもするかな？😅

とりあえず現況から

11月30日に入院となり、翌12月1日に手術をしました。

術前検査では2時間くらいだから😉👍と言われましたが結局倍の4時間程かかりました😱

時間がたつにつれ、めっちゃ不安になりましたよ😓

そりゃ2時間って聞いてたのが時間過ぎてもなにも連絡なければ怖いって！

術名？(でいいのかな？)は膀胱右異所尿管新吻合術というもので娘の場合は膀胱の後ろがわから尿管を斜めに通すものでした。

膣に繋がってる尿管をどうやって膀胱に繋げるのか？と思って聞いてみたら尿管を途中で切って膀胱の後ろから入れる、とのこと。

なぜ斜めに入れるのか？と言うと元々尿管は膀胱に斜めに入っているものらしく、理由は膀胱に溜まってる尿が逆流しないためなんだそうです。

言われてみればなるほどです。

人間の身体ってちゃんとできてるんですねー。

そんなわけで今回のように人工的に戻すのも斜めに入れなくてはいけないわけです。

しかし、人工的に入れるのですぐに管がちゃんと潰れずに入るわけではないのでしばらくの間はワイヤーなどを入れて形を保てるようにしなくてはいけない。

なので1週間は入れっぱなしで、術後1週間したら造影剤検査で大丈夫か確認し、大丈夫そうならワイヤーを抜き、翌日管類も抜いて、全部抜けた状態で様子を見て👌が出れば無事退院！となるわけです。

そんなわけで最短でも2週間くらいは入院なのです。

しかも術後から造影剤検査の日までは身体拘束があり、娘の小さな身体はベッドの柵に両手足繋がれた状態です。

それは見ていてとても可哀想ですし、初見軽くショックを受けました。

あちこちに管が付いていて、尚且つ身体の自由を全て奪われ1週間も仰向けのまま、だなんて本当に辛いと思います。

まだ麻酔も覚めきらない状態でベッドに次々手足が拘束されて泣きながら嫌がる娘の姿を見るのは本当に苦しかったです。

実は娘が入院した病院は子供でもオペ室には自分で歩いていき、オペ室のベッドに自分で上がり麻酔を受ける準備をするのですが、これが本当に至難の技。

当然怖くて自分でなど歩いていけるわけもなく、泣いて泣いて病衣に着替えるのも全力で抵抗してました。

それでもなんとか着替えた娘は私に抱きついてしがみついて離れず😖💧

今回は私が抱っこしてオペ室に一緒に入り、麻酔を吸入して落ちるところまで一緒にいました。

でもある意味当然かな、と思います。

手術室って独特の雰囲気だし、大人だって嫌な人は嫌な場所だと思うから。

入室までに何か前処置とかあればしてもらいたいと思い(他の病院ではしてくれるところもあります)術前検査の日に相談したらきっぱり｢うちはやらない｣と言われてしまいました😓

エビデンス的に意味がない、とかなんとか言われましたが私としてはエビデンスとかじゃなく歳やその人その人の感じ方とかで必要かどうか判断して欲しいと思いますけどね。

そんなわけで入室前から術後まで怖い思いばかりして、痛い思いもたくさんしてその上身体拘束までされた娘。

先生や看護師さん達が退室したあと、泣いてる娘を撫でながら思わず私は｢よく頑張ったね、偉いね。ごめんね、ごめんね…｣と泣いてしまいました。

親として娘の前で泣いてはいけない！と思ってたのにダメでした。

止められませんでした。

しかし辛い入院生活はまだ始まったはかりです。

娘と共に頑張らなくては！！